骨折100多次都挺过来 一个“瓷娃娃”的坚强人生

　　生活中有一群人，他们一不小心摔个跤，或者打个喷嚏，或者睡觉时踢个被子，都可能导致骨折。他们患有成骨不全病症，拥有瓷器般的脆弱身体，因此被称为“瓷娃娃”。

　　王希林，就是其中的一员。王希林家住招远玲珑镇，今年35岁，身高只有108厘米。不过，王希林是个摔不坏的“瓷娃娃”，到19岁时他骨折就超过了100次，但是他活了下来，而且还在镇上经营了一家“玲珑蛋糕店”，生活有滋有味。

　　王希林回忆，从出生40天起，他就开始经常性骨折，到19岁时已骨折100多次了。“每天必须老老实实的，稍微用力就会骨折。想打喷嚏了，得捂着嘴巴硬生生地憋回去，如果没憋住，‘嘎嘣’一声，胳膊或者腿就又断了”，他每天都在小心翼翼地生活，并随时随地准备承受骨折带来的痛苦。

　　然而，命运的不公并没有击垮坚强的王希林。随着骨龄的增长，王希林骨折的次数越来越少。20岁后，他拥有了自己的一家蛋糕店，进原料、烤蛋糕、送蛋糕，工作很忙碌，每天都要拄着拐，走很远的路。“虽然很辛苦，但我却是快乐的。”王希林微笑着对记者说。

　　2009年11月初，王希林去北京参加了中国首届瓷娃娃聚会，他说，希望所有的瓷娃娃“都跟我一样坚强，让自己的生活充满阳光”。

　　菏泽“瓷娃娃家族”引关注

　　25日，对菏泽瓷娃娃家族的报道引起了我省各界关注。包括医院、市民及中国瓷娃娃关怀协会在内，都想为这个罕见的悲情家族献一分爱心。一些慈善机构也发出倡议，呼吁更多人士能为他们尽一点力。

　　“我听说过这种病，但没想到一个家庭就有两个瓷娃娃，太惨了。”省立医院医务社会工作办公室主任尉真感叹。看到孩子因没有钱而无法保证治疗，并且可能因此导致终身残疾时，她表示，会想办法协调联系有关爱心机构和单位给予帮助，“他们太难了，希望能尽绵薄之力。”

　　省立医院医务社会工作办公室是省内唯一一个医务社会工作室，尉真说，他们的职责就是在特困患者与社会资源之间搭建一座桥梁。今天下班前，尉真已经协调有关单位和爱心机构，正在准备募集资金，进行救助。

　　中国瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥在接受记者采访时说，只要符合救助条件，他们在进行调查后，会及时给予救助。

　　此外，记者还接到许多热心读者打来的电话，他们纷纷表示，希望能给他们提供物质和精神上的帮助，社会各界都来关注这个群体。${FDPageBreak}

　　山东有四五百名“瓷娃娃”

　　“山东有四五百名瓷娃娃(脆骨病患者)，我们计划12月份成立山东分会，对全省范围内的病人进行调查。”记者从中国“瓷娃娃”关怀协会了解到，“瓷娃娃”作为极特殊的社会群体，正受到社会各界关怀。

　　2008年5月，时年26岁的济南籍姑娘王奕鸥在北京成立中国瓷娃娃关怀协会。她本身患有轻度脆骨病，一岁半时骨折，但依靠坚强不屈的毅力考取了北京一所大学。在校时建了“玻璃之城”网站，专门为瓷娃娃群体提供知识咨询。大学毕业后，她没有找工作，而是跟朋友一起成立了瓷娃娃关怀协会。

　　据统计，我国现有10万左右此类病人，由于缺乏政府政策救助和社会援助，大部分脆骨病患者家庭十分困苦。

　　目前该协会已资助25个特困瓷娃娃家庭，但由于医疗救助资源匮乏，救助条件十分有限。

　　“目前尚无有关罕见病的管理制度和救助制度，救助罕见病恐怕是一件任重道远的事情。或许我们的力量微不足道，但每次活动可能会消除由罕见病和低诊断率引起的孤独感，同时希望更多爱心人士、企业以及医院参与进来，为这些不幸的群体送去一缕温暖。”王奕鸥话语里不失信心和希望。