古炽明 副主任医师
擅长：泌尿系肿瘤、泌尿系结石、前列腺疾病的微创腔镜诊治....[详情]
罕见病
罕见病指的是那些犯病率极低的疾病，在不同时间和地区会有不同的定义标准。罕见病因为其发病概率较低，治疗资源以及技术就显得较为稀缺，因而治疗价格也不菲。常见的罕见病有白化病，肢端肥大症、线粒体病等等。
为规范国际罕见病分类方法，世界卫生组织已成立了罕见病分类顾问小组（Topic Advisory Group），并已开始修改对罕见疾病的分类方法。新的分类方法将主要根据疾病的病因进行分类，并将在2014年公布的ICD－11中使用。 遗传性先天性代谢缺陷（属ICD－10－E类）、神经系统发育及功能异常（属ICD－10－G类）、先天性畸形和染色体异常（属ICD－10－Q类）等是较常见的罕见性遗传疾病。其中，在婴儿期内起病的遗传性代谢病，种类繁多，涉……
今天是2月28号星期四，也是国际罕见病日。今年的主题是改变从了解开始。为了让公众更好地认识罕见病，今天在中国各地都开展了不少活动，下面跟随我们的记者一起来看 现在我所处的位置是深圳市儿童医院，在我身后举行的是2013年国际罕见病日深圳区的宣传活动。下面让我们进去了解一下。 罕见病是指发病率极低的一类疾病，在人群中六千到一万人里面才有一个患者。但在中国，由于发病种类多、人口基数庞大，罹患罕见病的患者已并不罕……
在怀孕五个多月时去检查，我就知道自己怀的是一对双胞胎，当时高兴的眼泪都掉下来了。我小心翼翼的呵护着肚子里的宝贝，感受着拥有他们的幸福，却不知厄运在一步步靠近我们。怀孕七个多月时，我的身体严重浮肿，血压也很高，眼睛看东西也有些模糊。去医院检查后，由县医院转到市医院，在医生的建议下住了下来。医生除了每天给输液。输氧。降压外，还给输了几瓶人血白蛋白，就是没有建议做剖腹产。这样住了半个月，甚至在医院过了……
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“老K就是个合理存在的事实，我们至少没有残障人那样的不幸，生活还能自理，我一直没有把它当一回事。”——龙飞潘龙飞，罕见病卡尔曼综合征（Kallmann Syndrome，KS）患者，遭遇了罕见的痛苦与难受，却过着罕见的人生，拥有罕见的快乐。身为男性的他虽然外表阴柔，内心却很阳光，总是会微笑地面对世界，仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏见，让更多的人了解卡尔曼综合征，关注卡尔曼综合征患者群体。虽然曾经过着苦于一般人的生活，……
罕见病相关问题
- Q：罕见病历 寻求医家
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A：你说的症状比较糊涂，做扁平疣手术是表皮无菌手术，根本不需要打破伤风抗毒素针。只需要局部麻醉，再做激光、电灼、手术就可以了，不需要打破伤风抗毒素针。如果……[详细]
- Q：上嘴唇肿胀罕见病例
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A：可能是唇炎的.治疗首先要避免日光过度照射,停用或停食可疑的药物或食物,避免干燥,高温风吹的环境,改掉舔唇等不良习惯,这样还可预防复发.可用0.1%利诺液或1/5000……[详细]
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